我丈夫的手臂开始感到无力——不到两年他就去世了_生活

艾伦和我是在2006年6月14日的相亲会上认识的。他英俊、谦逊、聪明，举止像个绅士。

我们都离了婚，没有孩子，但几次约会之后，我们就成了灵魂伴侣。

我们在第一次约会的八年后结婚了，我们的关系在各个方面都很完美，因为我们都喜欢高尔夫球、滑雪和徒步旅行，并且有着相似的价值观。

2017年9月度假时，艾伦提到他的右臂已经感觉虚弱了一两个月。

我们都不认为这有什么好担心的，但回到英国后，他去看了医生。

在与神经科医生的进一步会面和各种测试之后——包括核磁共振成像(MRI)给他的大脑和脊髓提供了详细的图片，以及肌电图(EMG)，测量肌肉的电活动，我们被告知艾伦患有运动神经元疾病(MND)。

MND是一种进行性、退行性神经系统疾病，目前尚无治愈方法。

它攻击运动神经元，运动神经元是控制运动的神经。这意味着肌肉最终停止工作，使患者无法移动、吞咽、说话，最终无法呼吸。它可以影响任何年龄或性别的任何人。

我们被告知艾伦只有六个月到两年的生命了。

我们都惊呆了，都哭了，因为这太出乎意料了。艾伦一直在说‘这对你不公平’，因为他知道，随着他病情的发展，我将不得不照顾他，他将成为一个年轻的寡妇。

我们才六十出头。我们已经在一起11年了，期待着白头偕老。

但是我们需要在实际的前线组织起来——我们知道我们必须充分利用我们剩下的时间，即使诊断的悲伤是压倒性的。

我们继续执行已经订好的度假计划，整理好遗嘱，并立了一份持久的委托书。

然后我们对房子做了一些改变，让艾伦可以住在楼下，把餐厅变成了卧室，在车库建了一个潮湿的房间，安装了坡道，以便轮椅进出房子。

艾伦的健康状况迅速恶化，在六个月内，他失去了大部分的手臂和腿，需要一个无创呼吸机来帮助他呼吸，并使用轮椅。

一开始我继续全职工作，但最后因为无法应付而辞去了工作。我也是我母亲的主要照顾者，她独自一人住在家里，患有血管性痴呆。

2018年，我们在越南度过了美妙但有时充满挑战的两周，在威尔士、惠特比和苏格兰度假——我们决定尽可能多地与彼此留下回忆。

但到了年底，他的肚子里插了一根管子来帮助进食，每天24小时都要依靠我和护理人员来满足他的一切需求。我们把他从床上搬到椅子上，给他洗澡、穿衣、喂饭;甚至做一些简单的事情，比如换电视频道或挠痒。

我们通过伊丽莎白女王医院的MND专家团队与索利赫尔的玛丽·居里西米德兰兹临终关怀医院联系，艾伦的大部分专科护理都是由他们两人提供的。

玛丽·居里是天赐之物。从一开始，慈善机构就为我们提供了一名职业治疗师和一名物理治疗师，帮助我们采购所需的设备，让艾伦尽可能长时间地呆在家里。

我们的家变成了医院，有起重机、病床、呼吸机、止咳机、药品和一个特殊的淋浴椅。在这个阶段，艾伦仍然可以交流，但我们失去了隐私，因为我们庞大的支持团队每天都来家里看我们。

我们尽我们所能保持社交生活，但渐渐地，人们来拜访我们，而不是我们出去。

从艾伦被确诊开始，我就开始写日记。

晚上的最后一件事，我写下了当天发生的事情和我的想法，这帮助我卸下了包袱。我还保留了一个笔记本，上面记录了与每个健康和社会护理专业人员的电话和会议的细节。

艾伦和我一直对彼此非常坦诚，但随着病情的发展，沟通变得越来越困难——我退出了。我现在是艾伦的照顾者，而不是他的妻子，我开始感到越来越孤独。

居里夫人(Marie Curie)再次介入，她的丧亲小组说，我正遭受着预期的悲伤，这是我以前从未听说过的。它帮助我理解了我持续的悲伤、焦虑和即将到来的厄运。

2018年12月，艾伦患上了严重的肺炎，这非常可怕。

在医院和临终关怀院住了一段时间后，我们俩都以为他可能会死在那里，他终于在二月份回家了。

我们的生活变成了以家庭为基础的，我们接待客人，看电影，牵着手，聊很多。

4月，艾伦又得了第二次肺炎，住进了华威医院。当他度过了最糟糕的时候，我问他是否可以转移到索利哈尔的玛丽·居里临终关怀医院。

在最初确诊15个月后，艾伦住进了玛丽·居里临终关怀医院。这一次是为了让他的生命尽可能的美好和舒适。

艾伦在临终关怀医院过得很开心。朋友和家人都来探望我，我得以重新做一个妻子，而不必再承担照顾别人的责任。

他在去世前几周失声了，但他给我的眼神告诉我他爱我，不想离开我。

我丈夫的手臂开始感到无力——不到两年他就去世了